Život s Parkinsonovou chorobou: ,,Osem rokov trvalo, kým mi chorobu diagnostikovali“

Statočná pacientka Vlasta sa nevzdáva, aj keď choroba už navždy bude súčasťou jej života

MUDr. Ján Necpál.

TS: Celý život roznášala ľuďom poštu. Nachodila každý deň kilometre, bola svižná, rezká, aktívny pohyb bol prirodzenou súčasťou jej života. Až prišli prvé problémy – nepatrné zakopnutie, neovládateľnosť ruky, nepekné písmo, zlý spánok. Do je života zasiahla nevyliečiteľná Parkinsonova choroba. Trvalo dlhých osem rokov, kým sa diagnóza potvrdila, aby mohla začať efektívna liečba v Centre pre liečbu parkinsonizmu a extrapyramídových závislostí v Nemocnici AGEL Zvolen. Päťdesiatpäťročná Vlasta Baranová však je statočná, a odhodlaná žiť život naplno, nevzdáva sa, aj keď už navždy bude Parkinson súčasťou jej života. Verí, že jej pocity, myšlienky a skúsenosti môžu pomôcť aj iným, ktorí sú dnes len v stave váhania, či ísť k lekárovi.

Kedy ste začali pociťovať prvé problémy a čomu ste ich pripisovali? Zmenili sa nejakým spôsobom problémy , resp. sa stupňovali?

Pani Baranová

Začala som mať problémy, boli to také neurčité problémy. Chodila som po doktoroch, ale oni sami asi nevedeli, čo presne mi môže byť. Vystriedala som asi štvoricu odborníkov až ten posledný vyslovil podozrenie, že ide o nevyliečiteľnú chorobu, treba však, aby to posúdil iný lekár – odborník. Predstavte si, normálne som si napríklad začala umývať zuby, odrazu mi seklo rukou a nebola som schopná ďalšieho pohybu. Potom začali problémy s nohou, že som ako keby šúchala pravou nohou namiesto normálneho pohybu. Treťou vecou bol pocit, ako keby sa mi skracovala ruka. Pôvodne si lekári mysleli, že je to všetko od chrbtice, skúsili sme aj lieky, ale môj stav sa ani po mesiacoch nezlepšoval, ani infúzie to nezlepšili. Moje problémy sa stupňovali, napríklad som išla odomykať byt a vôbec som to nevedela urobiť pravou rukou. Tak som sa musela všetko učiť ľavou. Jednoducho mi v tej pravej ruke seklo a koniec. Striedala som lekárov, chodila som do práce, stále všetci predpokladali, že je to od chrbtice, na obmedzenia som si nejako zvykla. Lekári na mňa aj pozerali, ako keby som si vymýšľala. Robila som však 20 rokov poštárku, a tam človek musí byť rezký, mne však čokoľvek urobiť trvalo odrazu dlhšie. Napríklad som kráčala a odrazu, ako keby mi niečo do nohy vošlo a nemohla som urobiť krok. Musela som si sadnúť na chvíľku, kde sa dalo, na obrubník, na lavičku. Už ma začali aj v práci upodozrievať, že sa flákam. Moje poštové obchôdzky boli stále dlhšie a ťažšie. Zlučovali sa rajóny, takže mi pridali ďalších 6 kilometrov obchôdzky. To som už nevládala a znovu som chodila po doktoroch. Až jedna obvodná lekárka napísala, že je potrebné sa zamerať, či nejde o Parkinsonovu chorobu. Napokon som sa dostala k MUDr. Necpálovi do zvolenskej nemocnice.

Kedy vám bola diagnostikovaná Parkinsonova choroba a za aký dlhý čas po prvých problémoch?

V januári 2019 som prišla k MUDr. Necpálovi, bolo to po 8 rokoch od prvých príznakov. Tam mi diagnózu potvrdili, nasadili lieky, ktoré zmierňujú príznaky. Keby som nemala lieky, tak by som dnes už možno bola ležiaca, výrazne by ma to obmedzovalo v normálnom fungovaní. Musela som však skončiť s prácou, následne som si riešila invalidný dôchodok. Choroba mi dnes ovplyvňuje celú pravú stranu tela.

Ako ste túto správu prijali vy a vaši blízki? Mali ste o tomto ochorení nejaké informácie už z minulosti?

Myslela som si pôvodne, že mám nejaký druh pohybového obmedzenia, vôbec som nevedela, čo je to Parkinsonova choroba. Pýtala som sa teda, čo to presne je a prekvapilo ma, že to môže byť genetického pôvodu. Keď som spätne uvažovala, uvedomila som si, že otcova sestra tak zvláštne chodila, predklonená, možno tam je niekde pôvod ochorenia. Diagnózu som prijala ako každú chorobu, aj som si poplakala, aj som sa utešovala, že sú aj horšie choroby. Zarazilo ma však, že sa to nedá vyliečiť, iba potláčať. Rodina to tiež zvládla a prijala s tým, že je to choroba ako každá iná, ani oni nemali bližšie informácie.

V čom spočíva liečba konkrétne u vás?

Ide v prvom rade o presne nastavenú medikamentóznu liečbu. Lieky beriem pravidelne každé tri hodiny, liečivo sa postupne uvoľňuje do tela, veľmi dôležitý je tiež spánok. Keď beriem tieto lieky, dokážem zvládať bežný život, občas mám problémy, ale to súvisí aj so stravou. Nemôžem mať vysoký príjem bielkovín, musela som aj v tomto smere upraviť stravu. Na môj stav vplýva aj zmena počasia, spln a podobne. Vtedy cítim bolesti krku, šije, bolí ma ruka či chrbát.

Ako ste prispôsobili život tejto chorobe ?

Musela som zmeniť stravu, musela som odísť z práce, priznali mi invalidný dôchodok 65%. Môj život sa výrazne zmenil. Ale už viem, čo mi je a mám nastavenú liečbu, veľa rokov som sa trápila, kým lekári prišli na to, čo mi je. Nie je to však jednoduché, mám 55 rokov a niekedy neudržím ani šálku kávy.

Čo je vašim najväčším obmedzením ?

Neobratnosť, neviem sa pohybovať, ako som bola zvyknutá dovtedy. Ako poštárka som chodila veľa a rýchlo. Dnes mám jednu nohu výrazne slabú. Hoci beriem lieky, ktoré mi pomáhajú, aj tak cítim výrazné obmedzenie. Už nikdy nebudem funkčná tak, ako som bola pred tou chorobou. Na tú liečbu však nedám dopustiť, pretože to naozaj pomáha.

Stretávate sa aj s inými pacientmi s tou chorobou?

Veľmi nie, viem ešte o jednej pani s podobným osudom.

Čo by ste odkázali pacientom respektíve rodinám, čo majú len subjektívne problémy?

Kto cíti príznaky, mal by hneď vyhľadať lekára a nedať sa odbiť.

Myslíte si, že je osveta a informovanosť o tejto chorobe dostatočná?

Myslím si, že nie, oveľa viac informácií je napríklad dostupných o rakovine. Myslím si, že mnohí ľudia sa trápia sami a ani nevedia, že môžu mať závažnú diagnózu.

Robíte nejaký šport, prechádzky, ktoré by vám pomohli?

S manželom sme sa dohodli, že budeme každý deň chodiť. On má za sebou tri infarkty, takže chôdza je dobrá pre nás oboch. Chôdza pomáha, keby sa človek nehýbal, ostal by viac nepohyblivý, svalstvo by ochabovalo. Tiež každý deň cvičím, veľmi sa snažím. Ráno sa musím rozhýbať, v noci mám problém sa pretočiť v posteli. Toto bol tiež jeden z príznakov, že som sa nemohla v noci v posteli otočiť, tiekli mi sliny. Dnes už viem, že aj toto patrí medzi príznaky Parkinsonovej choroby.

Viete nám priblížiť tie problémy s pohybom? Napríklad, že ste si mysleli, že ste zdvihli nohu a nezdvihli ste?

Nevedela som, že som nezdvihla nohu, zaťahovala som nohu a ani som o tom nevedela. Vidieť to na topánkach, pravá je na päte oveľa viac vyšúchaná. Viem, že moja choroba sa bude len zhoršovať, to ma naozaj desí. Vidieť to na motorike v ruke, mám problém si odomknúť, zapnúť gombíky je problém, aj zaviazať šnúrky na topánkach, teda chorobe musím prispôsobiť aj oblečenie. Čo sa týka chodenia, stále idem von s mužom, sama sa bojím. Moja chôdza je spomalená, keď sa vraciam, musím oddychovať.

Vaša choroba sa stále markantne zhoršuje?

Veľmi zlé bolo, že moja choroba nebola 8 rokov podchytená, liečená som len 2 roky u pána MUDr. Necpála. Je vidieť, že tých osem rokov bolo zanedbaných, to sa na mojom stave podpísalo. Predstavte si len, že tých 8 rokov som nevedela zaspať. Niekedy som písala krasopisom, dnes píšem pomaly, malými písmenkami. Odrazu sa mi zdalo, že moje písmo je vyslovene škaredé. Choroba mi ovplyvňuje aj reč, viem, čo chcem povedať, ale neviem to vysloviť. Nechcem sa však vzdať, robím všetko, aby sme to aj s mužom zvládli.

Vyjadrenie vedúceho lekára Centra pre liečbu parkinsonizmu a extrapyramídových porúch Nemocnice AGEL Zvolen MUDr. Jána Necpála: ,,Pani Vlasta trpí na Parkinsonovu chorobu už vyše 10 rokov. Prvýkrát sme sa videli pred troma rokmi. Pamätám si to doter. Prišla ku nám mladá pani, ktorá vravela, že sa jej už skoro vôbec nedá pracovať, robila poštárku, pretože má celú pravú ruku aj nohu stuhnutú a zle sa jej chodí. Takéto problémy mala vtedy už sedem rokov. Ktosi jej nasadil lieky na Parkinsonovu chorobu, no nepolepšilo sa jej. Vyžadovala ale vyššie dávky, pretože jej choroba už za ten čas veľmi pokročila. Po nasadení dávok, ktoré sme „ušili“ je na mieru, sa jej výrazne zlepšil spánok, pohyblivosť, chôdza aj stuhnutosť. Ochorenie, žiaľ, stále ukazuje svoju silu, no pani Vlasta je aj napriek tomu veľmi húževnatá, pokorná a milá. S takými vlastnosťami a stále dobrou náladou sa aj boje s veternými mlynmi znášajú ľahšie.“

TS: Nemocnica ZV. Foto: zdroj TS

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d blogerom sa páči toto: